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英少女得怪病靠心臟進食仍樂觀去餐館

发布时间:2019-11-09 10:18:50 编辑:笔名

英少女得怪病靠心脏“进食” 仍乐观去餐馆

英国17岁女孩埃米诺尔斯因患罕见疾病,身体无法消化吸收营养,只能一天12小时从心脏进食,借助饲管让营养成分直接进入血液循环系统尽管时刻面临生命危险,诺尔斯依然笑对人生,享受每一天

心脏进食

诺尔斯所患疾病为复合型肠道神经肌病,简而言之,身体无法处理食物医生尚不清楚病因,也没有治愈方法

诺尔斯已有6个月无法进食,只能依靠饲管从心脏输入营养液每次插上饲管,她都可能出现感染、败血症、肝脏衰竭等并发症,面临生命危险她说,我这个病最难处在于不能吃东西,这恰是我的爱好

诺尔斯告诉英国《每日邮报》:我不想让疾病妨碍我,我仍然尝试给家人做饭,和朋友们一起去餐馆,我会让它变成一个玩笑,告诉服务员,我手头紧,没钱负担晚餐,所以不吃

多年宿疾

诺尔斯多年前出现消化问题,11岁时经医生诊断为厌食症患者她的父母并不认同,前往别处求医

随后数月,诺尔斯经历大量检查、测试、急救措施和手术,包括切除大段肠道医生还给她体内注射肉毒杆菌,试图让肠道肌肉放松休息,全然无效后来,诺尔斯病情加重,原定在伦敦大奥蒙德街儿童医院住院5天,结果延长至9个月

如今,她仍在医院接受各项测试,外出时必须背上装着营养液的袋子朋友们知道我的情况,当我们外出时,他们开玩笑说,我就像小探险家朵拉诺尔斯说

母亲海伦4年前辞职,专心照顾诺尔斯,在女儿住院期间日夜陪护诺尔斯说:没有母亲的帮助,我不知道自己在那里,她不仅是我的母亲,也是我最好的朋友,我可以让她做任何事

笑对人生

诺尔斯的坚强、勇敢和乐观感染了很多人英国流行歌手杰茜J前往医院探望海伦为女儿感到骄傲,她是如此坚强的女孩,我也无法做到她那样诺尔斯和家人不得不面对这样一种现状,不知道这种罕见疾病的前因,也不知道后果

我们知道随时可能失去她,却不知道今后会怎样,海伦说,我们需要着眼于未来,我最大的担心是埃米的病情恶化,现阶段没有办法让她好转如今,诺尔斯能做的就是尽量充实过好每一天她说:我只有一次生命,必须笑着享受

黄敏(新华社供本报特稿)

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